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“Je m’appelle Liam, j’ai 2 ans, et je suis un super-héros.” Liam est atteint d’une maladie génétique si rare qu’elle n’a même pas de nom. Sa mère, Ophélie, a écrit pour lui à Emmanuel Macron, rapporte France Bleu. 

Quand il était petit, la maladie de Liam lui provoquait jusqu’à 200 crises d’épilepsie par jour. Elles se sont espacées depuis, mais l’empêchent toujours de vivre normalement. Sa mère a dû arrêter de travailler pour s’occuper de lui, l’accompagner à ses nombreux rendez-vous médicaux. Elle est aidée par l’association Moi, Liam, Super-héros, qui organise des collectes de fonds en faveur du petit garçon. 

Elle a écrit plusieurs fois à l’Elysée, sans succès. Alors cette fois c’est via Facebook qu’elle s’adresse au président de la République. “Je ne vous demande pas de me guérir car vous n’êtes pas magicien et que c’est impossible”, écrit-elle, au nom de son fils. Elle l’interpelle surtout sur la lourdeur des nombreuses procédures administratives qu’elle doit savoir gérer en plus d’un quotidien souvent difficile. 

Le message a déjà été partagé plus de 23.000 fois. Ophélie y rappelle qu’elle n’est pas la seule dans ce cas : “Monsieur le président vous pouvez changer le quotidien de ces familles qui se battent contre l’administration.” Et de conclure :

L.D.

L’Obs

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